Zrozumieć świat – o autyzmie i o różnym postrzeganiu świata

Posłuchaj wykładu w formie podcastu:

Co to jest autyzm? Jakie są jego główne symptomy? Jak wcześnie go wykryć? Co mogą zrobić rodzice? Autyzm u dziecka to dla rodzica wyzwanie. Dla niektórych rodziców ogrom zadań związanych z opieką nad takim dzieckiem stanowi ciężar trudny do udźwignięcia, innych mobilizuje do podejmowania różnorodnych wysiłków, a nawet staje się dla nich źródłem rozwoju.

Część 1 [15min]: Pierwszy raz o autyzmie (jako o pojedynczym zespole chorobowym) napisał Leo Kanner w 1943 roku. To jak Kanner opisał to zaburzenie ponad 70 lat temu, do dzisiaj jest obecne we współczesnym sposobie rozumienia autyzmu. Zwrócił on uwagę na podstawową cechę chorych – na „zamknięcie we własnym świecie” (stąd nazwa – „Autos” po łacinie znaczy „sam”). Pisał też o izolowaniu się od innych, braku dążenia do przebywania z innymi, niezdolności do tworzenia więzi emocjonalnych, czy dobrym potencjale intelektualnym. Przełomowym momentem w historii autyzmu było stworzenie typologii osób dotkniętych autyzmem przez L. Wing i J. Gould w 1979 roku. Autorki przeprowadziły ogromne badanie dzieci w wieku szkolnym i wyławiały spośród nich te, które miały trudności w tzw. społecznej komunikacji. W wyłonionej, bardzo zróżnicowanej grupie wyszczególniły grupę dzieci całkowicie izolujących się, takich które nie dążą do komunikacji, grupę dzieci biernych i pasywnych, i grupę dzieci bardzo aktywnych, wyspecjalizowanych w jednej konkretnej dziedzinie.

Prof. Ewa Pisula opowiedziała o współczesnej koncepcji autystycznego spektrum zaburzeń (ASD), o tym, że symptomy tej choroby mogą występować w rozmaitych kombinacjach i nasileniu, i o tym, jakie kryteria diagnostyczne odnoszą się do wskaźników behawioralnych. „Zaburzenie ze spektrum autyzmu to grupa zaburzeń naurorozwojowych, charakteryzujących się znacznymi trudnościami w interakcjach społecznych i społecznej komunikacji, którym towarzyszą organiczone, powtarzane i stereotypowe wzorce zachowania” (APA, 2000). Przez wiele lat wierzono, że dzieci z autyzmem charakteryzuje „bardzo silne pragnienie samotności” (Kanner, 1943). W trakcie swojego wykładu prof. Ewa Pisula przedstawiła wyniki współczesnych badań, według których wysokofunkcjonujące osoby z autyzmem charakteryzuje potrzeba tworzenia bliskich związków. Brak im jednak umiejętności niezbędnych do tworzenia satysfakcjonujących relacji interpersonalnych. Prowadzi to u takich osób do poczucia osamotnienia i cierpienia z nim związanego.

Prof. Pisula mówiła o badaniach nad dziewczynkami dotkniętymi spektrum autyzmu (z nieznanych przyczyn na autyzm choruje ok. cztery razy więcej chłopców niż dziewczynek) i o projekcie Wolontariatu Koleżeńskiego Mary i Max (http://www.wolontariat.ukrytypotencjal.org/) skierowanego do młodzieży dotkniętej spektrum autyzmu.

Część 2 [10min]: W drugiej części wykładu prof. Pisula wspomniała o pracach Bruno Bettelheima na temat kontaktu autystycznych dzieci z rodzicami (głównie z matkami). Bruno Bettelheim pisał, że „tylko doświadczenie skrajnego emocjonalnego odrzucenia doprowadzić może do tak rozległych i ciężkich zaburzeń jak autyzm” (Pusta forteca, 1964). Podobne przekonanie znalazło się też niestety w pracy Kannera: „Nie należy zapominać, że chłód emocjonalny, jakiego dzieci te doświadczają od swoich rodziców, musi być wysoce patogennym elementem we wczesnym rozwoju ich osobowości” (Kanner, 1954). Te krzywdzące przekonania, nie poparte badaniami, pokutowały przez wiele lat. 

Prof. Ewa Pisula przytoczyła niepokojące dane dotyczące tempa wzrostu liczby osób z diagnozą zaburzeń ze spektrum autyzmu na przestrzeni ostatnich kilkudziesięciu lat. Zaburzenia występują obecnie u 1 na 88 dzieci (u chłopców u 1 na 54). Nieznane są przyczyny wzrostu liczby osób z diagnozą zaburzeń ze spektrum autyzmu. Napewno jest to wynikiem lepszej wykrywalności (m.in. badań przesiewowych i dostępności usług diagnostycznych), wzrastającej świadomości i wiedzy na temat autyzmu. Badania wskazują też na tendencję klinicystów do diagnozowania autyzmu w celu umożliwienia dziecku skorzystania z większego zakresu usług. Prelegentka zwróciła też uwagę, że zmieniła się definicja autyzmu, więc powstaje pytanie, czy rośnie częstość autyzmu, czy rośnie częstość wykrywania autyzmu.

Część 3 [19min]: Już Leo Kanner (1943) stwierdził, że autyzm to najprawdopodobniej zaburzenie wrodzone, a jego symptomy są widoczne w zachowaniu dziecka już we wczesnym dzieciństwie. Pani profesor opowiedziała o badaniach i poszukiwaniu biologicznych wskaźników autyzmu. Badania prowadzone były na dzieciach z grupy wysokiego ryzyka – wśród rodzeństwa dzieci z już zdiagnozowanym autyzmem. Według naukowców duża głowa i duży mózg może być pierwszym sygnałem autyzmu i wskaźnikiem przesiewowym. Profesor przedstawiła behawioralne objawy autyzmu. Najczęściej rodzice z pierwszymi obawami przychodzą do lekarza w okolicach 15.a 22. miesiąca życia dziecka, za pierwszy problem podając to że dziecko nie mówi. Kontakt ze specjalistami takie dziecko ma więc dopiero gdy ma ok 20-27 miesięcy – gdy okazuje się, że ma problemy z komunikowaniem się i relacjami społecznymi czy wspólną, kreatywną zabawą. O wczesnej diagnozie autyzmu mówimy gdy ona ma miejsce w 2 roku życia, przed 18 miesiącem życia. Diagnozy pomiędzy 15 a 18 miesiącem są zazwyczaj trafne (wcześniejszym brak jednoznaczego potwierdzenia w wynikach badań). Najwcześniejsze oznaki zaburzeń rozwojowych, czyli tzw. sygnały prediagnostyczne ASD w pierwszym półroczu życia dziecka to: brak zainteresowania twarzami ludzkimi, brak synchronii emocjonalnej i ograniczona wrażliwość na bodźce społeczne (wodzenie wzrokiem, uwaga).

Część 4 [19min]: Zainteresowanie twarzą dorosłego, kierunek patrzenia dziecka, badany przez naukowców przy pomocy narzędzia zawanego „Eye tracker” przeprowadzane są na dzieciach już bardzo małych. Poza brakiem kontaktu wzrokowego, słabą orientacją wzrokową, brakiem wskazywania palcem i trudnościami w tworzeniu wspólnego pola uwagi, czy brakiem właściwej ekspresji emocji u dzieci z podejrzeniem autyzmu, jako sygnał ostrzegawczy (u dzieci 12 miesięcznych) należy traktować też brak reakcji na własne imię. Na koniec wykładu profesor wytłumaczyła kogo zalicza się do grup ryzyka. Za zagrożone autyzmem uznaje się rodzeństwo dzieci z autyzmem lub zachowaniami autystycznymi, dzieci mające krewnych z zaburzeniami często współwystępującymi z autyzmem (np. zespołem kruchego chromosomu X, stwardnieniem guzowatym), dzieci o znacznie opóźnionym rozwoju mowy, dzieci z problemami w rozwoju społecznym, dzieci z problemami w zachowaniu (hiperaktywne, zafascynowane pewnymi przedmiotami, nietypowo wykorzystujące zabawki, nadwrażliwe na pewne dźwięki lub dotyk, itd.).
***

Prof. Ewa Pisula – wykłada psychologię na Uniwersytecie Warszawskim, znakomita specjalistka w dziedzinie dziecięcych zaburzeń rozwojowych, szczególnie autystycznym spektrum zaburzeń, psychologiczną sytuacją rodziców i rodzeństwa dzieci z zaburzeniami rozwoju oraz stresem i radzeniem sobie ze stresem u dzieci i młodzieży. Kierowniczka Zakładu Psychologii Rehabilitacyjnej. Stypendystka Fundacji na rzecz Nauki Polskiej, członkini Rady Upowszechniania Nauki PAN. Jest autorką kilku książek dotyczących autyzmu. W swojej ostatniej książce „Rodzice dzieci z autyzmem”(2013) dotyka kwestii doświadczania stresu przez rodziców, jego przyczyn, przebiegu oraz radzenia sobie z nim, analizuje interakcje rodziców z autystycznym dzieckiem oraz obraz dziecka w ich oczach.

***

Formuła Kawiarni nauki dla rodziców i dzieci

W jednej sali rodzice rozmawiają z wybitnym przedstawicielem świata nauki o tym, jak rozmawiać z dziećmi o… np. o nietoperzach.
Jeśli Twoje dziecko zadaje Ci setki pytań, na które nie zawsze potrafisz odpowiedzieć, szukasz nowych pomysłów na ciekawe zabawy lub po prostu chcesz się czegoś ciekawego dowiedzieć – przyjdź koniecznie!

W drugiej sali dzieci będą mogły wziąć udział w warsztatach i pokazach naukowych prowadzonych przez animatorów, popularyzatorów nauki, pisarzy popularnonaukowych książek dla najmłodszych.
—————————————————-
Projekt jest współfinansowany ze środków m. st. Warszawa

***

Ten utwór jest dostępny na licencji Creative Commons Uznanie autorstwa-Na tych samych warunkach 3.0 Polska.